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線維筋痛症を知ってください

このWebサイトは「線維筋痛症」について、多くの方に知ってほしいという目的で公開しております。そのため、病気の原因や治療方法については、明記しておりません。なかなか届くことのない闘病者のこえを届けることで、病気の早期発見や、治療につながるようになればと思っています。

線維筋痛症とは?

線維筋痛症は、痛みや圧痛、倦怠感などの症状が広範囲に及ぶ一般的な疾患です。線維筋痛症の人は、痛みや疲労以外にも、認知・記憶障害、睡眠障害、朝のこわばり、頭痛、生理痛、四肢のしびれやうずき、レストレスレッグス症候群、温度過敏症、大きな音や明るい光に過敏になるなどの症状があり、日常の活動を行う能力を妨げることがあります。

ひとりの人が、2つ以上の慢性疼痛疾患を併発している場合もあります。

※参考・出典

 厚生労働省「統合医療」情報発信サイト」https://www.ejim.ncgg.go.jp/utility/copyright.html

 

ひとにより様々な症状があります

発病者によって、様々な症状があります。痛みだけでなく、抑うつ状態や、手指のこわばりなど、複数の症状を一度に感じる場合もあります。こちらは、発病者のかたから伺った一例です。

身体中に感じる激痛

季節の変わり目や、気圧の変化にも影響され、人によっては痛みを感じる部位が身体が引き剥がされるような痛みを感じたりします。

頭痛・頭重感

偏頭痛のような痛み(ズキズキするような)や、頭重感で、ぼーっとしてしまうような感覚を感じる場合もあります。

倦怠感

朝起き上がれない。日中も座っていられないなど、ひどい倦怠感を感じ、横になっていても、倦怠感から抜け出せないこともあります。

目眩・耳鳴り

起立している状態で、目の前がクラクラするような目眩や、耳鳴りがひどいと、音が聞き取りにくくなることもあります。

手指のこわばり

食事や簡単に思える指先を使った作業もしにくく、また作業にたいしても異常な疲れを感じたりします。

 

抑うつ状態

抑うつ状態と同じく、やる気が出ない、何事も億劫に感じる、食欲や集中力の低下、自死について考えるなどがあります。

さまざまな併発症状​

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闘病者のこえ

​本サイトでは、闘病者さんの声を募集しています。お問い合わせフォームからご連絡ください。

 

病気に関してのアンケート

闘病されている方(約50名)に、SNSを通じてアンケートをさせていただきました。※個人の感覚です。

Q:痛みについて教えてください。
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■ その他のご意見

  • 朝目が覚めているけど、起き上がるのに一苦労します。(18名)

  • 勉強や絵を描く時など長時間ペンを握ったり、何かを長時間持つことが難しい。
    自家用車で移動できるから、まだ助かります。

  • 電車やバスでの移動は、困難極め無理だと思う。(2名)

  • 同じ姿勢は厳しい。(12名)

  • 病院での待ち時間など、長時間座っていることが出来ないのも困る。(15名)

  • 家事でも、掃除、洗濯、料理はその都度、手に持つこと、身体を使って動かすこと、体力、腰の痛み足のしびれや痛み、首の痛みで常々辛さがある。(11名)

Q:日常生活で困ることを教えてください。
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■ その他のご意見

(荷物について)

  • 極力重みを抑えるために、ボールペン一本の重さやコンパクトケース一つの重さまで、手に乗せた感じや、他の商品とを比べて、など常に考えて持つようにしています。(19名)

  • バックもその都度、行き先、用事によって、重さや、持ちやすさ、歩きやすさを考えて選ばれています。(26名)

階段について

  • 階段は辛すぎる。(23名)

  • 荷物が多ければ、ヘルプがなければほぼ不可能です。(28名)

(お風呂について)

  • 湯船に浸かるのは良いが、衣服の着脱が大変。(21名)

皆さまへのメッセージ

ずっと何が原因でこんなにも辛い思いをしなければならないのか?わからないまま病気が長く続く方が多くいます。また、見た目にはわからない病気なので「甘えている」、「サボっている」と思われたり、言われたりすることもあります。

ぜひ、この機会に、線維筋痛症を知っていただき、小さなサポートでも、私たちを、どれだけ救ってくださるのかが伝わると嬉しいです。

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