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今では症状はだいぶ軽くなりましたがそれでも常に何処かしら痛い状態で、でも地獄のような痛みに比べたら大したことでもなくなり、痛み慣れしてしまったようです。
私の場合は突然発熱と全身の関節、筋肉が転げ回るほど痛くて泣いていました。
そして様々な病院、科をたらいまわし。
しばらくは関節の痛みや痺れだったので整形外科で痛み止めの注射、ヒアルロン酸注射で凌いでいました。
原因がわからなかったのでこうするしかなかったのです。
そして10年が経ち、なぜか背中の痛みと胃腸の調子が長い期間おかしくなり町医者にかかりましたが、炎症反応のだけが高く原因不明で総合病院に紹介状を書いてもらい胃カメラを飲むか。。。という感じでいました。その間、半年以上ずっと微熱が続いておりおかしいとは薄々感じてました。
総合病院で問診をしていると、過去にも膠原病の検査を何度もしていること、関節リウマチの疑いが強いことからそのまま膠原病の検査をしましたが結果はクリア。
また原因不明でおわるのかと思いましたが、最後の砦として現在の主治医になる病院への紹介でした。
予約は1ヶ月待ちましたが、結果は呆気なくでました。
「点数的にみたのと、全身症状をみると線維筋痛症だね。」と。
今まで神経疼痛の薬を出してもらってなかったことに驚いて直ぐに処方してくれましたが、地獄の始まりでした。
少量から初め2週に一度の通院。
交通費、病院代、薬代。信じられないくらいにかかりました。
そして一番つらかったのが薬の副作用。めまい、低血糖、ふらつき、むくみなど
日常生活を送ることが困難でした。
車を運転することが好きでしたが、危険なため禁止。
でも痛みは収まるどころか酷くなる一方でさらに強い痛み止めが処方されこちらではひどい便秘、そして閉尿といって尿を排出することが出来なくなり、漢方の利尿剤が処方され、副作用をカバーする為の薬がどんどん増え薬代も嵩むばかり。
1番辛かったのは薬の副作用で20kg太りました。ほとんどむくみでお風呂に入ると指が半分沈み込むほど酷かったです。服も締め付けるもの、下着さえも擦れてつらかったです。
冷えると痛むので湯船で温まると、逆に炎症と錯覚するのか痛みがまして、しばらく湯船につかることすらできませんでした。
次第に筋肉が衰え、一人で立ち上がることすら困難に。
痛みから一日通して体を起こしていられた時間も5時間あればいいほうでした。もちろん包丁も痛みで持つことも出来なくなり。
家でただ介護されている状態になっていました。
毎日救急車を呼びたくなるほどの痛み、髪をとかせば頭皮が痛み、洗えば尋常ではない抜け毛。恐怖でした。
痛みは絶え間なく襲ってきて、寝れば寝返りで体が痛み毎日3時起き。心身ともに限界を迎えていました。
あるくにも杖が必要、でも杖を使うと腕が痛い。車椅子や家のリフォームも検討する程でした。
半分廃人状態で、良くなるだろうと思われるサプリメントやアロマもたくさん試し、今では発作痛はあるもののかなり楽になり、日常生活がおくれるようになりました。医師も驚くほどの回復力で20kg増えた体重も10kg以上減量することができました。
もちろん、私も運動ができないので健康な食事を心がけました。
元々精神疾患もあったことから薬の数も尋常ではなかったため、現在では減薬に励んでいます。
いまでも副作用で困ることが多いですが、社会復帰を果たそうと雇用されるのは体の不調で欠勤になるのが嫌だったので、同じようなかたや体に溜まった悪いものを排泄することに特化した美容サロンを開業することを決意しました。
準備はとても大変でしたがなんとかもうすぐオープンできるところまでたどり着きました！わくわくし、楽しみが多い毎日は痛みもかなり和らいだ要因でもあると思います。
線維筋痛症でも希望と夢は捨てないでください。
今すぐは無理でも何か一つでも夢があればそれを膨らませるだけでもちがってくるとおもいます。
ひとりひとり違って当たり前。
自分の変わりは他の誰もできないんです。
希望を捨てず前を向いて戦っていけば必ずなにかが見えてくるはずです。
私も完治したわけではないですが、自分の体に耳を傾けて無理のないように走り続けたいと思います。