私の線維筋痛症の履歴

線維筋痛症になり14年目になります。 私は2009年頃、働いていた時に腰痛が発端だったのか徐々に全身が痛くなりだし ます。制服がある仕事をしてましたが仕事から帰ると猛烈な痛みに襲われ制服を 脱ぐどころか立つ事も出来ずずっと天井を見ていました。 当時は意味が分からず病院に行くも何ともない、これを繰り返します。仕方ない ので自費の針灸に通っていました。そこの先生が｢これは何かおかしい、大きな 病院に行くように｣と勧められて総合病院へ闘病生活が始まる事になりました。 8年前までは働く事が出来ていたのですが、痛みが強くなりとうとう働けなくな りました。以後、復職出来ていません。 症状としては主に上半身に自発痛があります。4年前に出産をして以来、痛みが 少なくなる事が難しく痛みは7～10です。(痛みを表す痛みスケール。10が想像し 得る最大の痛みです。)10が何日も続く事を｢発作痛｣と言うのですが頻繁にそう なります。そうなると息をする事だけで精一杯、生命を維持する事で精一杯です。 どんな治療をしているかと言うと対処療法である薬物治療が中心です。痛み止め はもちろん、痛みで寝ることが出来ないので睡眠薬、また拷問級の痛みの中でメ ンタルが落ちる事も多いので精神薬など20種類ほど薬を飲んでいます。が、先 日、痛みに耐えれず娘の保育園の園庭で気を失ってしまいました。それほどたく さんの薬を飲んでいても痛みがなくなる事はありません。 また制度上の問題として私は｢精神障害者｣です。体が死ぬほど痛いのに｢身体障 害者｣になれません。以前、手足が震えて止まらなくなり救急車を呼んだら｢線維 筋痛症、精神障害者は救急車を呼んではいけないルール｣との事でバイタルも測 らずに帰されました。次の日もおかしいので病院に行ったら重度の脱水でした。 受診拒否は日常茶飯事です。 また指定難病でもありません。昨年の私の医療費は約45万円でした。友人などに 話すと｢え？なんで？｣となります。聞いただけで大変そうに聞こえるから手厚い 治療を受けていると思ってる方が多いです。実際、現実では全く違います。福祉 の狭間にいます。 どうか｢線維筋痛症を知って欲しい｣です。

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