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私は現在、高校2年生です。線維筋痛症を高校1年生の時に発症して約1年半が経ちます。
初めの頃は、何の痛みか分からず、ただただ学校に行けなくて、徐々に勉強も追いつかなくなり、焦る日々にもがいていました。
線維筋痛症が発覚しても、何の痛みかをわかることが知れて少しは安心しましたが、この痛みが完全に治ることはない、付き合って行かなければいけないんだと思い知らされる様で将来がとても不安になりました。
今では痛みにも慣れて、最近では、自分の限界(どれくらいなら動けるか)などを把握、少しずつ好きなこともできるようにはなりましたが、好きなことや自分のしたい事に全力で挑めなかったり、集中しすぎたり、夢中になって自我を忘れて物事をしていると、痛みや疲労感、めまいなどの反動が来て、中々思い通りに行かなかったり、悔しい思いになります。
それから世間一般的に知られていないのもあったり、その痛みを知らない人の方が多いから、大人の人でさえ理解してくれない事が多いと感じます。
部活動の顧問には遠回しに退部を勧められたりもしました。 それから私の親にでさえも理解して貰えないこともあります。でも、それは仕方のないことだと思う反面、悲しい事実だなと思います。