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10年ほど前、起床時、両足裏が痛みました。何だろう。、違和感がありました。その数日後、あれよという間に、全身が痛くなりました。初めての感覚で、あまりにも辛く泣くほどでした。
内科で診察を受け、ステロイドが処方され、服用後、一旦痛みがとれました。安堵したのもつかの間。その後毎日、筋肉痛にも似たような痛みが全身ありました。初めて整形外科へ行きました。
｢線維筋痛症｣と診断を受けました。
神経をぼやかす薬を処方されましたが、目眩がひどく、立っていることもままならない症状が出て、痛みだけが残る状態でした。通院も出来なくなり、数年間、痛みに耐える生活を送っていました。他の疾患がないか、血液検査などしてきました。そんな中、数年前新たに整形外科へ受診しました。
二件とも、誤診をされました。
その時の薬の副作用で、体調を崩しました。新たに他の科の紹介状を元に受診した祭に｢軽度の線維筋痛症｣と、診断されました。今年になり｢疼痛外来｣へ通院する事が、出来ました。
ここまで来るのに10年かかりました。
現在、漢方薬を服用しています。｢線維筋痛症｣の薬はありますが、神経をぼやかすだけで、
痛みの軽減になることはない薬ばかりです。生活に支障が出るのと、服用して完治へ導くものではなく、副作用が出るばかりなので、東洋医学の漢方薬にして頂きました。
痛みは一向に良くはなりません。
低気圧による気象病も重なり、日によってはトイレに行くことがやっとの日も、年間数回あります。
痛みはどうにもならなくても、痛いと話せる先生がいること、それを専門としている医師がいるということだけでも、安心感がうまれ、痛みの1割程は軽減されているように思います。
この病は、自分にしかわからなく、他の科の医師の認知度はほぼありません。日によったり、一日の間、1時間の間でも、痛みや、身体の動かせる可動域が変わったり、全身症状が変わるため、家族にも理解出来ない所があり、そこがしばしば辛かったりします。
現在は、｢ヘルプマーク｣付けて外出するようになり、急遽、歩行困難になったり、手に痛みが出てレジでの支払時や、定員さんとのやり取りなど困難なときでも、マークを付けていることで、話せるきっかけになったりするので、幾分安心して外出出来るようになりました。
この毎日痛い生活が何年続くかと思うと、投げ出したくなりますが、自分の身体から逃げ出すことは出来ません。
嫌だけれど｢一番の友達｣として、付き合っていく覚悟です。
日によって耐えがたい痛みとの戦いは辛いです。
でも、天候がよければ10ある痛みが2くらいになる日もあるので、一日、一日と思いながら生きていこうと頑張っています。｢診断名の付かない痛みの総称名称が線維筋痛症｣と、言われています。
完全な治療方もなく、病気の原因もいまだ確率されていない、厄介で、奇妙な疾患です。
自分なりの対処療法として、ストレスをためない。無理をしない。集中出来る好きな事をして痛みをのがす。そんな事をしています。
痛みと向き合い、上手に付き合っていくしかないと、この10年間でようやく答えが見つかったように思います。